الثلاسيميا مرض وراثي ينتشر في منطقة البحر الأبيض المتوسط ، لذلك يطلق عليه أيضًا “فقر الدم المتوسطي”. لا يمكنها أداء وظيفتها التي تؤدي في كثير من الحالات إلى الموت. يصيب الأطفال في مرحلة مبكرة من الحياة. يبدو أنهم يرثون جينين معيبين، أحدهما من الأب والآخر من الأم. يتم اكتشاف المرض من خلال اختبارات معملية خاصة تعرف باسم اختبارات “الترحيل الكهربائي”.
حالات الثلاسيميا في الكويت لا توجد تقارير كافية عن عدد حالات الإصابة بالثلاسيميا في الكويت، لكن الحالات التي تنتشر فيها المستشفيات وناقلات هذا المرض حوالي 400 مريض، وهم كويتيون ووافدون مقيمون في الكويت، وهناك عدد الحالات الأخرى غير المعروفة حتى الآن. ويزداد عدد الحالات سنويا، بحسب ما ذكرت جمعية الثلاسيميا الكويتية، فيما أعربت عن أسفها لعدم وجود نظام لتسجيل الحالات المصابة بالمرض في الكويت.
الجمعية الكويتية للثلاسيميا تأسست هذه الجمعية عام 1994 ضمن اختصاصات الجمعية الطبية الكويتية، والهدف من إنشاء هذه الجمعية توعية أسر المرضى المصابين ب، وكذلك تأهيل بعض الأطباء وإبلاغهم بالتطورات في علاج هذا المرض. . تضم هذه الجمعية الأطباء والأعضاء المنتسبين للمرضى وأسرهم، حيث يساهمون في نشر الوعي بالمرض، وكان لهذه الجمعية دور كبير في تنفيذ الفحص الإلزامي قبل الزواج، وتنظم العديد من الفعاليات، وتحضر العديد من المؤتمرات مثل القمة الخليجية لأمراض تركيز الحديد، كما تحضر العديد من الفعاليات والمؤتمرات الدولية، وتعمل على طباعة العديد من المطبوعات التوعوية.
الجمعية الطبية الكويتية الجمعية الطبية الكويتية هي التي أنشأت جمعية الثلاسيميا الكويتية. تأسست هذه الجمعية في 23 أكتوبر 1963، وهي أول جمعية مهنية في الدول. وتضم الجمعية قرابة 12 ألف طبيب يعملون في القطاعين العام والخاص في الكويت، ويديرها مجلس يتألف من 7 أعضاء ينتخبهم أعضاء الجمعية كل عامين.
اشتكى ضعف مرافق مرضى الثلاسيميا في الكويت مرضى الثلاسيميا في الكويت من ضعف الإمكانيات والرعاية المقدمة لهم، حيث لا يوجد مركز طبي متكامل لعلاج أمراض الدم الوراثية في الكويت مثل دول الجوار الأخرى، حيث أن معظم المصابين بهذا المرض في الكويت تستقبل الكويت علاجهم في 3 غرف غرفة واحدة فقط مخصصة لعلاج أمراض الدم، في قسم الطب الباطني ب، غرفتين مخصصتين للسيدات، تتسع لـ 60 مريضاً، وغرفة للرجال تستقبل حوالي 40 مريضاً. لذلك اشتكى المرضى من عدم توفير الرعاية المناسبة لهم وتهميشهم بشكل كبير.
بالرغم من معاناة مرضى الثلاسيميا، إلا أن إصابتهم في الكويت تصنف على أنها إعاقة متوسطة أو بسيطة، على الرغم من المضاعفات الشديدة التي يسببها لهم هذا المرض، والتي أوضحتها جمعية مرضى الثلاسيميا الكويتية، وهي أمراض وبائية وأمراض القلب والكبد والأوعية الدموية. تلف المرارة، والسكري، وتدهور الجلد والأسنان مما يؤدي إلى وفاة 6 أشخاص سنويًا، وأشارت الجمعية إلى أن هذا المرض يظهر في النصف الثاني من العام الأول من العمر، عند ظهور أعراض الشحوب، يبدأ رفض الرضاعة الطبيعية والفشل في النمو في الظهور عند الطفل.
كما يحتاج المصابون بهذا المرض إلى عمليات نقل دم منتظمة كل 3 إلى 5 أسابيع، حيث أن هذا هو العلاج الوحيد للمرض، ويستغرق نقل دم واحد حوالي 6 ساعات، يدخلون المستشفى بمعدل 50 يومًا في السنة، لذلك الثلاسيميا المرضى الذين اشتكوا في الكويت من نقص الإمكانيات المتوفرة، من قلة الغرف وندرتها، وتدهور الأبنية وعدم كفايتها الصحية، ونقص الوحدة من الأطباء المتخصصين في هذا المرض، ومعاناة الوافدين من المرض. وهذا المرض في الكويت أكبر من مرض الكويتيين خاصة بعد زيادة الرسوم الصحية التي فرضت عليهم. .
المطالب العاجلة التي يحتاجها مرضى الثلاسيميا في الكويت مرضى الثلاسيميا في الكويت بحاجة الدولة لتلبية بعض المطالب العاجلة، وذلك حسب ما أعلنوا في جمعية مرضى الثلاسيميا الكويتية، حيث يمكن تلخيص هذه المطالب في إنشاء وحدة متكاملة مجهزة لعلاج أمراض الدم الوراثية، وتقييم الحالات المصابة بالثلاسيميا وعدم اعتبارها حالات بسيطة، زيادة الأطباء المؤهلين من ذوي الخبرة في هذا التخصص، مع توفير عدد من المراكز المتخصصة في جميع أنحاء الدولة.